Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

26 мая в конференц-зале гостиницы «Южная» состоялось собрание больных рассеянным склерозом Волгоградской области. Собрание было совмещено со «Школой».

На собрании присутствовало более 60 человек. Кроме больных на собрании присутствовали главный невролог Волгоградской области Ивашиненкова Э.И., врач центра РС Инжинова А.В., патронажные сестры, представители фарм. фирм.

25 мая в Ростове прошел Всемирный день РС. Мы решили, что этот теплый, даже слишком теплый день, замечательно провести на свежем воздухе, в тени, где можно погулять с детьми, посидеть на берегу пруда, пусть и искусственного, поесть вкусный шашлык, и поэтому этот ВДРС гости провели в зоопарке. К нам приехали со всей области – из Донецка, Зернограда, Шахт, Таганрога, Ростова. Собралось 20 человек, приехали с детьми и внуками, с женами и мужьями.

23 мая 2014 г в рамках проведения Всемирного Дня РС в стенах Башкирской республиканской специальной библиотеки для слепых была проведена Школа «Жизнь с РС» для пациентов, принимающих препараты инфибета и интерферон бета 1б.

В работе школы приняли участие социальный работник ЗАО «Биокад» по Республике Башкортостан Хасанова Лиана Рафаиловна, патронажная сестра Шарафутдинова Ляля Рифовна и УОЭ по РБ Васинская Маргарита Николаевна.

20 мая 2014г. в Томске состоялся очередной конкурс. Лидерами второго  межрегионального конкурса водителей с поражением опорно-двигательного аппарата «Сибирский характер» в личном первенстве стали автолюбители из Томской области.

«Сибирский характер – 2014» проявили 18 автолюбителей-инвалидов из Томской области, Алтая, Новосибирской области и Красноярского края, в том числе три женщины (две из них больны рассеянным склерозом- Тимофеева Екатерина и Постникова Наталья).

От имени главы региона участников на торжественной церемонии открытия конкурса поздравил вице-губернатор по социальной политике Чингис Акатаев.

25 мая 2014 г. в библиотеке им. П. Васильева в преддверии Всемирного дня рассеянного склероза прошел тематический вечер «Вместе мы сможем больше!» организованный Омским региональным отделением Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом совместно с библиотекой.

«Методические рекомендации по установлению медицинских показаний и противопоказаний при назначении специалистами медико-социальной экспертизы технических средств реабилитации инвалида и методика их рационального подбора»

19 мая 2014 года в рамках тематического заезда ИБР была организована, ставшая уже традиционной, экскурсию на вертолетную площадку над Волгой в поселке Управленческий.

18 мая в г. Азове прошел семинар, приуроченный к Всемирному Дню борьбы с РС. Как обычно, мы обратились за помощью в центральную городскую библиотеку, и заведующая городской библиотекой им. Н.Крупской Платонова О.Р. с удовольствием предоставила нам читальный зал на 30 человек. Помочь в организации семинара в самом городе Азове – дать информацию о семинаре в местной газете «Читай-теленеделя» и на местном радио я попросила Наливайченко К.В. – это юрист, работающий в г. Азове, которая была приглашена к нам на семинар для того, что бы участники семинара смогли получить более квалифицированные ответы в случае, если никто из ведущих семинара не сможет ответить на вопросы юридического плана. В организации и проведении семинара также приняли участие медицинские сестры Романенко О. и Лисун О.

Словарь определяет доступ так:

Существительное:

1. Средства или возможность дойти или войти в какое-либо место Существительное:

2. Право или возможность пользоваться или получать благо от чего-либо

У некоторых людей может складываться определенное представление, когда говорят о доступе в контексте рассеянного склероза. Можно предположить, что речь идет о доступе к медицинским услугам или доступе для инвалидов. И то и другое верно, но существует множество барьеров на пути больных РС во всем мире.

"Заветным кружочком на карте,

Где Волги причудлив покат,

Отмечен город Тольятти."

14 мая 2014 года в рамках V-го Всероссийского тематического заезда ИБРС впервые была организована обзорная экскурсия по городу Тольятти.

Ребята узнали историю образования города, посетив его достопримечательные места.

14 мая 2014 года в актовом зале ГКБ № 24 города Москвы состоялся Круглый стол «Вместе против рассеянного склероза», приуроченный ко Всемирному Дню борьбы с рассеянным склерозом 2014 года.

14 мая в Таганроге прошел ВДРС. Как всегда, мы обратились за помощью в отдел правовой и экономической информации и электронный зал нашей муниципальной городской библиотеки им. А.П.Чехова. И как всегда, сотрудники этих отделов оказали нам неоценимую помощь Нам разрешили провести встречу в уютном дворе библиотеки, подальше от чужих глаз, городского шума, среди зелени и пения птиц.

6 мая 2014 г. в Областном государственном автономном учреждении социального обслуживания «Геронтологический центр в г. Ульяновске» состоялось торжественное мероприятие «Подвигу народа жить в веках!», посвящённое празднованию Дня Победы.  Пожилых людей, проживающих в  центре, с предстоящим великим праздником  поздравили  Кисарова Н.И.- заместитель директора  Геронтологического центра, Погодин В.Н. – начальник управления Пенсионного фонда Заволжского района, Бежанова Т.И. – председатель Ульяновской региональной общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным  склерозом,  Слюсаренко Г.И. -заместитель председателя Ульяновского городского совета ветеранов войны и труда,   Артёменко Т.А. –  главный специалист-эксперт администрации Заволжского района.

Предыстория заезда была более жуткой, более тайной, более загадочной, чем в прошлом году. Казалось, что вот они списки, вот они фамилии, ан нет, все до последнего дня менялось, перечеркивалось, перемешивалось.

Было приятно, что хоть сроки остались на месте – МАЙ – это здорово!

Но многие завсегдатаи, так же как и в прошлом году, сидели, как на иголках, в ожидании путевок. Без четкой ясности будущих планов на жизнь.

В списки были внесены неактивные, не вписывающиеся в единую возрастную и эмоциональную политику заезда люди.

Но в этот раз наши ряды пополнились новыми позитивными, задорными, ответственными личностями.

Федеральных братьев и сестер опять было мало. Только и это не так смертельно.

Так вот, списки сделали, и состоялся первый день заезда!

Уже идет отсчет перед стартом Всемирного Дня борьбы с РС (ВДРС), который состоится 28 мая 2014 года (среда). Сегодня на англоязычной веб-странице этого глобального мероприятия можно увидеть пожелания со всего мира и оставить свои загаданные желания в рамках проводимой кампании ВДРС, что когда-нибудь все в нашей жизни изменится в лучшую сторону и никакой РС этому не помешает.